• A lire sans hésiter !!, CHRONIQUES

Anne-Dauphine Julliand – Deux petits pas sur le sable mouillé

  • Editions : Les Arènes
  • Prix : 17€
  • Pages : 225
  • Date de parution : 2011
  • Ma note sur Livraddict : 16/20

Encore un livre trouvé en vacances donc pas le résumé du livre.

Thaïs est une petite fille de deux ans. Ses parents découvrent, au travers de son petit pied se tournant vers l’intérieur, qu’elle est atteinte d’une grave maladie : la leucodystrophie métachromatique. Un nom horrible pour un enfant. Une maladie qui amènera Thaïs à mourir au bout d’un an à deux ans de (sur)vie.

Les enfants ont cette faculté de rebondir après les larmes [car] ils vivent pleinement l’instant présent

Anne-Dauphine Julliand, sa maman, raconte son parcours, la découverte de cette maladie, les espoirs, les désespoirs qui ont rythmé cette famille composée d’une maman, d’un papa, d’un petit homme prénommé Gaspard, de Thaïs et de la toute nouvelle recrue Azylis, née durant la dernière année de Thaïs. Malheureusement, elle sera également atteinte de la même maladie que sa grande soeur. Mais le livre ne dit pas si elle a pu s’en sortir grâce à la greffe organisée dès ses premiers jours de vie.

J’ai vraiment apprécié cette lecture car l’histoire est très bien racontée et écrite. Au lieu de tomber dans l’apitoiement, le lecteur salue surtout le courage de cette famille. Ce témoignage renvoie tout de même beaucoup de sentiments forts, c’est très émouvant. La fin l’est d’autant plus qu’elle est parfaitement mise en valeur.

Thaïs et son courage sont à prendre en exemple, une enfant qui n’a pas peur, prend tout positivement et rassure ses parents. Ca en est incroyable. Gaspard, petit homme en devenir, très attendrissant par ses pensées dignes d’un philosophe, pleines de sagesse et de justesse. Des parents perdus mais soudés qui cherchent une stabilité pour gérer au mieux leur comportement avec leurs enfants.

Vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m’y réfugier, à la lueur de l’avenir mais sans jamais m’y projeter

Un témoignage poignant. J’aurai aimé savoir ce qu’il est arrivé à Azylis, si la greffe a fait régresser la maladie. Egalement, si les fonds de la vente ont été reversés à ELA, association dont Anne-Dauphine Julliand parle dans le livre. J’ai été beaucoup émue par la solidarité entre leurs enfants, le couple et leur famille et amis. J’ai trouvé très intéressant qu’Anne-Dauphine Julliand parle de son envie d’être traitée normalement et non regardée, jugée par les autres pour ce qui lui arrivait. Un témoignage très beau et  plein de bons sens.

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4 thoughts on “Anne-Dauphine Julliand – Deux petits pas sur le sable mouillé”

  1. Bonjour,

    En fouillant un peu sur le net, on trouve plus d’infos sur l’état d’Azylis, qui a maintenant 6 ans et chez qui la maladie a effectivement progressé, mais lui permet quand même de vivre grâce à la greffe. Aux dernières nouvelles, elle ne marchait plus ni ne parlait plus 😦

    En fouillant, on découvre également que Anne-Dauphine et Loic ont eu un autre petit garçon, Arthur, un an après le décès de Thais. Il n’est pas malade 🙂

    Et je crois effectivement qu’une partie de la vente du livre va à ELA.

    1. Merci pour vos infos. Ca ne doit pas être facile de revivre ça avec Azylis…
      J’avais bien cru comprendre qu’ils avaient eu un autre enfant, mais de peur de paraître déplacée je n’ai pas souhaité poser la question ici…
      Je me doutais que des fonds étaient reversés, Madame Julliand a l’air d’être une grande personne !

      1. Avec plaisir 🙂 Je me suis posée les mêmes questions et j’aimerais tellement en savoir plus encore, comme des milliers de personnes je crois! Entre autre, j’aimerais bien voir une photo de Thais, ou même la toile qu’on a fait d’elle peu avant sa mort. Thais est toujours dans mes pensées depuis la lecture du livre. Je relis des passages du livre à tous les soirs avant de dormir. La famille a toute mon admiration. La lecture du livre a même changé ma perspective quand à ma propre fille, qui célèbre ses 4 ans dans quelques jours. Ça m’a donné une bonne dose de sérénité et de lâcher prise.

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